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Chronik

Wie alles begann

“Ich habe gehört, dass die Schwingungen eines Schmetterlings in Peru einen Sturm in Texas auslösen können”

Dies ist ein Zitat der kanadisch/australischen Autorin Janette Turner Hospital. In der Zeit von Februar bis September 1999 hat eine kleine gebeutelte Gruppe von Schmetterlingen in acht Ländern der Welt bewiesen, dass diese Aussage wahr ist.

Adoptiv-/Pflege- und leibliche Eltern von Kindern mit FASD sowie eine Handvoll leidenschaftlicher Professioneller arbeiteten in den Monaten zusammen und bereiteten sich für die magische Minute 9.09 Uhr am 09.09.99 vor. Diese Eltern fühlten sich ausgebrannt durch die häufigen Krisen ihrer Kinder, die ständigen Treffen in der Schule, andauernden Arzt-, Psychologen- und Psychiater-Besuche. Plötzlich hatten sie die Energie, Politiker anzuschreiben, um diese um städtische und staatliche Proklamationen zum FAS-Tag zu bitten. Sie telefonierten, sie schrieben die Medien an, sie organisierten Veranstaltungen. Sie kommunizierten per E-Mail, Telefon und Fax und motivierten sich ständig gegenseitig.

13 Staaten der USA und Kanada und 35 Städte haben für diesen Tag eine “Öffentliche Proklamation” abgegeben. In Südafrika haben Nelson Mandela und die drei größten Kirchenverbände ihre Unterstützung für diesen Tag zugesagt. Hier in Deutschland wurden tagsüber in Berlin, Hamburg, Flensburg und Kiel Informationsstände aufgebaut. Zusätzlich fand abends in Kiel eine öffentliche Veranstaltung von Prof. Dr. med. Hermann Löser, Universitätskinderklinik Münster, statt. Zum Sonnenuntergang am 09.09.99 entsprach die Liste der weltweiten Medien-Erscheinungen der einer 1-Million-Dollar-PR-Kampagne. Es wurden kleine, aber wichtige Veränderungen in der ganzen Welt erreicht.

Vereinsgründung

Festschrift 10 Jahre
Titel Festschrift 20 Jahre

Über eine online-Selbsthilfegruppe zum Thema FASD, die Ann Gibson († 2004) im Jahr 2001 ins Leben gerufen hat, lernten die hilfesuchenden Eltern das Krankheitsbild ihrer Kinder kennen. Ann Gibson hat es verstanden, jedem einzelnen Mitglied das Gefühl zu vermitteln, für die Gruppe von ganz besonderer Bedeutung zu sein. In dieser Vertrautheit konnten die Sorgen und Nöte endlich offen angesprochen werden, für die bis dahin kaum jemand ein Ohr hatte und die auch niemand zu verstehen schien.

Sehr bald merkten sie, dass sie ihre Erfahrungen und die erlangte Sachkompetenz aus der anonymen Gruppe heraus der Öffentlichkeit zugänglich machen müssten. Aufklärung war angesagt! Am 07. September 2002 trafen sich einige Gruppenteilnehmer*innen in Berlin mit dem Ziel, einen Verein zu gründen. Großer Dank gilt Ann Gibson für ihr selbstloses Engagement.

 

Die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte im Jahr 2005 unter dem Namen fasWorld e.V. Deutschland. Im Jahr 2006 erschienen die ersten Informationsbroschüren FAS 1 und FAS 2 – noch im Eigendruck. 2007 folgte die Broschüre „Lebenslang durch Alkohol“, deren professioneller Druck durch die Unterstützung der BKK möglich wurde.

Im Jahr 2011 fanden erste Gespräche mit dem Referenten der Bundesdrogenbeauftragten statt. Im gleichen Jahr hat sich fasWorld Deutschland e.V. aus rechtlichen Gründen in FASD Deutschland e.V. umbenannt.

 Seit 2011:

  • wird unsere jährliche Fachtagung durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert
  • werden die jährlichen Fachtagungsdokumentationen herausgegeben

Unsere Geschichte

Was bisher geschah…

5

2001

Gründung Online-Selbsthilfegruppe

Ann Gibson († 2004) gründet Online-Selbsthilfegruppe zum Thema FASD

5

2002

Initiales Treffen zur Vereingründung

07. September 2002 trafen sich einige Gruppenteilnehmer*innen in Berlin mit dem Ziel, einen Verein zu gründen.

5

2005

Eintragung ins Vereinsregister

Die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte im Jahr 2005 unter dem Namen fasWorld e.V. Deutschland

5

2006

Erste Infobroschüren gehen in Druck

In diesem Jahr erschienen die Infobroschüren FAS 1 und FAS 2 im Eigendruck.

5

2007

Broschüre „Lebenslang durch Alkohol“

Erste professionell gedruckte Broschüre mit Unterstützung der BKK.

Weitere Infos unter Infomaterial

 

5

2011

fasWorld Deutschland e.V. wird zu FASD Deutschland e.V.

Zudem finden erste Gespräche mit dem Referenten der Bundesdrogenbeauftraten statt.

5

2012

Expertenrunde im Bundesministerium

Fachgespräch zur Thematik „Fetales Alkoholsyndrom“ im Bundesministerium in einer Expertenrunde aus Medizin, Wissenschaft und Politik – initiiert durch     den (damaligen) Behindertenbeauftragten Herrn Hubert Hüppe und die (damalige) Bundesdrogenbeauftragte Frau Mechthild Dyckmans.

 

Mitwirkung bei der Entwicklung der S 3 – Leitlinie zur Diagnostik  von FAS (wird verteilt an alle Kinderärzte und- kliniken sowie SPZs)

 

5

2013/14

Gespräche mit Referenten der Bundesdrogenbeauftragten

Themen:

  • Erweiterung der Diagnostikleitlinie
  • Lage und Unterversorgung der Erwachsenen mit FASD in medizinischen und sozialen Bereichen, die teilweise katastrophal ist
5

2015

Parlamentarische Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages

Themen:

  • aktuelle Situation der Menschen mit FASD

Erstmals gemeinsame Pressekonferenz mit der Bundesdrogenbeauftragten
Frau Marlene Mortler

Auszeichnungen

Auf Initiative des FASD Deutschland e.V. erhält im März 2015 Herr Prof. Hans-Ludwig Spohr für sein Lebenswerk das Verdienstkreuz am Bande und im November 2015 unser ehemaliges Vorstandsmitglied Gerhild Landeck für ihr langjähriges Engagement für Menschen mit Beeinträchtigungen das Bundesverdienstkreuz.

 

5

2018

Teilnahme am DGPPN-Kongress                                           

Redebeitrag im FASD Symposium

 

5

2019

Teilnahme am DGPPN-Kongress                                           

Infostand

 

Unsere Geschichte

Was bisher geschah…

2001

Gründung Online-Selbsthilfegruppe

Ann Gibson († 2004) gründet Online-Selbsthilfegruppe zum Thema FASD

2002

Initiales Treffen zur Vereingründung

07. September 2002 trafen sich einige Gruppenteilnehmer*innen in Berlin mit dem Ziel, einen Verein zu gründen.

2005

Eintragung ins Vereinsregister

Die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte im Jahr 2005 unter dem Namen fasWorld e.V. Deutschland

2006

Erste Infobroschüren gehen in Druck

In diesem Jahr erschienen die Infobroschüren FAS 1 und FAS 2 im Eigendruck.

2007

Broschüre „Lebenslang durch Alkohol“

Erste professionell gedruckte Broschüre mit Unterstützung der BKK.

Weitere Infos unter Infomaterial

 

2011

fasWorld Deutschland e.V. wird zu FASD Deutschland e.V.

Zudem finden erste Gespräche mit dem Referenten der Bundesdrogenbeauftraten statt.

2012

Expertenrunde im Bundesministerium

Fachgespräch zur Thematik „Fetales Alkoholsyndrom“ im Bundesministerium in einer Expertenrunde aus Medizin, Wissenschaft und Politik – initiiert durch     den (damaligen) Behindertenbeauftragten Herrn Hubert Hüppe und die (damalige) Bundesdrogenbeauftragte Frau Mechthild Dyckmans.

 

Mitwirkung bei der Entwicklung der S 3 – Leitlinie zur Diagnostik  von FAS (wird verteilt an alle Kinderärzte und- kliniken sowie SPZs)

 

2013/14

Gespräche mit Referenten der Bundesdrogenbeauftragten

Themen:

  • Erweiterung der Diagnostikleitlinie
  • Lage und Unterversorgung der Erwachsenen mit FASD in medizinischen und sozialen Bereichen, die teilweise katastrophal ist

2015

Parlamentarische Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages

Themen:

  • aktuelle Situation der Menschen mit FASD

Erstmals gemeinsame Pressekonferenz mit der Bundesdrogenbeauftragten
Frau Marlene Mortler

Auszeichnungen

Auf Initiative des FASD Deutschland e.V. erhält im März 2015 Herr Prof. Hans-Ludwig Spohr für sein Lebenswerk das Verdienstkreuz am Bande und im November 2015 unser ehemaliges Vorstandsmitglied Gerhild Landeck für ihr langjähriges Engagement für Menschen mit Beeinträchtigungen das Bundesverdienstkreuz.

 

2018

Teilnahme am DGPPN-Kongress

Redebeitrag im FASD Symposium

 

2019

Teilnahme am DGPPN-Kongress

Infostand

 

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